Los grupos de VIH advierten sobre los riesgos de privacidad en la forma en que los CDC rastrean las muestras de virus

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades revisaron el viernes sus directrices para rastrear las firmas genéticas de los virus recopilados de personas recientemente diagnosticadas con VIH, una práctica controvertida utilizada por los departamentos de salud estatales y locales para frenar las infecciones.

La política actualizada alentó a los funcionarios de salud a ser más transparentes con sus comunidades sobre el monitoreo, uno de los muchos cambios buscados por las organizaciones de defensa del VIH preocupadas por cómo la llamada vigilancia molecular podría violar la privacidad y los derechos civiles de los pacientes.

Pero la agencia no llegó a adoptar cambios más significativos que algunos defensores habían impulsado, como permitir que las agencias de salud opten por no participar en estados donde las personas pueden ser procesadas por transmitir el VIH.

«Estamos en un período en el que los datos de salud se utilizan cada vez más en procesos penales, como se ve en los procesos de personas que buscan servicios de aborto o que pueden haber tenido abortos», dijo Carmel Shachar, profesor de la Facultad de Derecho de Harvard especializado en atención sanitaria. La política revisada no fue lo suficientemente lejos, afirmó, para proteger a las personas que viven con el VIH.

La Dra. Alexandra Oster, que dirige el equipo de vigilancia molecular de los CDC, dijo que los beneficios del programa superan con creces los riesgos. «Tenemos que hacerlo bien», dijo. «Pero tenemos que seguir haciéndolo».

El VIH tiene una firma genética distintiva en cada persona que ayuda a los médicos a decidir qué medicamentos podrían combatirlo. Pero la información también se puede utilizar para rastrear su propagación dentro de una población, incluida la identificación de grupos de personas portadoras de virus estrechamente relacionados.

Los CDC han estado utilizando la vigilancia molecular para monitorear la influenza, la salmonella y, más recientemente, el Covid durante décadas.

En 2018, los CDC comenzaron a exigir a los departamentos de salud que recibían fondos federales para programas de VIH que compartieran los datos recopilados de personas con el virus. No es necesario informar a los pacientes que se están rastreando sus muestras virales.

La vigilancia molecular ha identificado más de 500 grupos de VIH en el país desde 2016, dijeron los CDC. Luego, los funcionarios de salud pueden entrevistar a las personas en grupos para identificar a sus parejas sexuales o que consumen drogas y vincularlas con pruebas, intercambios de agujas y medicamentos que bloquean la transmisión.

Por ejemplo, el Dr. Carlos Saldana, experto en enfermedades infecciosas de la Universidad Emory, informó en marzo que la vigilancia molecular había identificado a personas infectadas en Atlanta que de otro modo habrían temido buscar ayuda debido a su estatus migratorio o falta de seguro.

Sin embargo, muchos Los activistas del VIH han argumentado durante mucho tiempo que ese seguimiento podría violar los derechos de las personas y desalentar las pruebas y el tratamiento.

Antes de reportar los datos a los CDC, los departamentos de salud les quitan información que podría identificar fácilmente al paciente. Pero los departamentos de salud estatales y locales conservan los datos personales.

En algunos estados, se ha procesado a personas por transmitir el VIH o por no decirle a sus parejas que eran VIH positivos. No se sabe de ningún caso criminal en Estados Unidos que haya involucrado datos de vigilancia molecular, pero los activistas siguen siendo cautelosos ante esta posibilidad. También temen que los avances tecnológicos eventualmente puedan determinar quién infectó a una persona específica.

En octubre, 110 organizaciones de derechos humanos y de VIH enviaron una carta a los CDC expresando “serias preocupaciones” de que la vigilancia molecular se estuviera llevando a cabo sin el consentimiento informado de las personas que viven con el VIH.

Los CDC dijeron que se reunieron con representantes de la coalición de activistas el otoño pasado e incorporaron sus aportes a la política revisada.

Un conflicto similar con los activistas del VIH estalló a finales de la década de 1990, cuando los CDC presionaron a los estados para que recopilaran los nombres de las personas diagnosticadas en bases de datos estatales, lo que, según la agencia, ayudaría a combatir una enfermedad que en ese momento había matado a cientos de miles de estadounidenses a lo largo del tiempo. . Pero muchos activistas protestaron contra la política, retrasando su implementación durante una década. Desde 2008, todos los estados han recopilado los nombres de las personas diagnosticadas con VIH.

Los CDC dijeron que la información está segura y que sólo tenían conocimiento de una violación de datos relacionada con los nombres, en Florida en 1996. Dijo que no tenían conocimiento de ninguna violación de la privacidad relacionada con los datos de vigilancia molecular.

Los cambios en la política de vigilancia molecular de la agencia incluyen recomendaciones explícitas de que los departamentos de salud busquen promover la confianza en sus comunidades locales. Deben “comunicarse de manera proactiva” sobre la vigilancia, dice la política actualizada, incluso mediante la publicación de informes periódicos sobre su uso y cómo salvaguardan la privacidad del paciente.

La nueva política no permitía exenciones para renunciar a la vigilancia molecular en lugares donde esos datos podrían usarse en casos penales, un cambio que había sido recomendado por la Alianza Nacional de Directores Estatales y Territoriales del SIDA, una organización sin fines de lucro que representa a los funcionarios de salud pública.

Representantes de más de 40 departamentos de salud estatales o de condado a los que el gobierno federal da prioridad para la prevención del VIH dijeron al New York Times que la política de vigilancia molecular en general ha sido útil en sus esfuerzos por prevenir la transmisión. Nadie estaba al tanto de ninguna violación de datos.

El Dr. Matthew Golden, director del programa de VIH del Departamento de Salud del Área de Seattle, dijo que la vigilancia molecular ayudó a su equipo a responder a una epidemia de VIH entre personas sin hogar que se inyectan drogas.

Muchas personas que viven con el VIH a las que se ha llegado a través de la vigilancia molecular le han dicho a su equipo que apoyan su uso. «Realmente no hemos visto mucha oposición», dijo.